LOS CIEGOS Y LA SOCIEDAD
EL DERECHO A VIVIR EN EL MUNDO
A modo de introducción
Ante todo quiero expresar algunos principios básicos referidos al lugar de las personas ciegas y con baja visión en la sociedad.
Cada persona tiene derecho a alcanzar su máximo desarrollo individual en todos los aspectos vitales. Las comunidades humanas están obligadas a promover prioritariamente la atención sanitaria. El derecho a ver es, pues, fundamental. Sin embargo, y esto es muy importante, siempre que el nivel actual de la atención y cirugía de los trastornos oculares imponga a ciertas personas la condición de no ver nada o ver muy mal, ellas poseen el derecho inalienable de vivir en el mundo sin ninguna restricción injustificada.
Las personas ciegas o con baja visión son ante todo seres humanos. Cada ser humano tiene una personalidad individual con características propias y hemos de entender bien las auténticas implicaciones de las agrupaciones humanas. Toda generalización se basa en la presencia de rasgos comunes sobresalientes, mas se realiza olvidando la existencia de numerosos factores diferenciadores. La personalidad de un individuo contiene siempre una constelación de elementos. No hay ninguna persona ciega o con baja visión que sea idéntica a otra que no vea o vea mal. La ceguera o la disminución visual grave son características muy destacadas, pero cada ser nace en el seno de una familia, en un tiempo y un espacio determinados y desde su concepción está equipado de un conjunto genético propio. Las circunstancias educativas y culturales con que crecemos desempeñan un papel muy significativo en nuestra evolución.
Lo ideal es que tengamos acceso a oportunidades vitales, educativas y laborales que se adecuen a nuestras necesidades y que dispongamos de habilidades positivas y de tecnología sencilla y compleja a fin de que se reduzcan al mínimo los inconvenientes objetivos que inevitablemente conllevan la ceguera y la disminución visual grave.
Todos los dirigentes de comunidades y grupos humanos tienen la obligación social urgente de fomentar un entendimiento equilibrado de lo que de veras significa estar ciego o tener una visión muy disminuída. Los problemas objetivos que entrañan la ceguera o la baja visión no deberían verse agravados por la intervención perturbadora de prejuicios equivocados y concepciones inequívocamente erróneas. Se produce un avance muy importante cuando somos considerados por lo que realmente somos y no se nos atribuyen injustamente limitaciones negativas imaginarias.
Las agrupaciones sociales
En cualquier comunidad humana se forman grupos guiándose por la presencia de características notorias.
Hubo gente progresista que pensó que las personas que no ven contaban con capacidades susceptibles de ser educadas aprovechando sus atributos sensoriales restantes. Valentin Haüy marcó un verdadero hito histórico al lograr adhesiones para promover la iniciación de medidas tendentes a educar a las personas ciegas para mejorar sus vidas.
La invención por parte del joven Luis Braille de un sistema de puntos en relieve para que los ciegos pudiesen leer y escribir mediante el tacto supuso una verdadera revolución.
Durante bastante tiempo los dirigentes comunitarios propugnaron el que los niños ciegos, sordos o afectados por problemas graves físicos o mentales se educasen y viviesen juntos en entornos segregados. Afortunadamente, en la segunda mitad del siglo XX se realizaron esfuerzos que paulatinamente culminaron en la práctica de enfoques inclusivos según los cuales todos hemos de acudir idealmente a los mismos establecimientos escolares, trabajar en los mismos entornos laborales y vivir mezclados con la generalidad de la población. Ahora estamos ya en este punto y debemos luchar sin compromisos por que las personas ciegas o con baja visión ocupemos nuestro sitio en el mundo al igual que cualquier ser humano.
En cierto momento del siglo XX los especialistas en educación llegaron a la conclusión clara de que los niños y adultos que tengan visión residual han de ser instruidos para que saquen el máximo partido a la capacidad visual que posean. Contrariamente a lo que prevaleció durante mucho tiempo en el sentido de que para proteger la visión residual se recomendaba utilizarla poco, a partir de un momento determinado se estimó que el lema que debía fomentarse es que, generalmente, para conservar y mejorar la capacidad visual es preciso hacer uso de ella. Hay que combinar un tratamiento adecuado de los trastornos oculares con una inteligente prescripción de ayudas ópticas y el entrenamiento positivo en técnicas y estrategias de utilización de la visión.
Y esa actitud de creer que todos tenemos derecho a estar en el mundo no ha de tener restricciones prácticas. Las personas afectadas por más de una disminución sensorial, por ejemplo quienes tienen al mismo tiempo carencia total o disminución de la vista y el oído, han de recibir una instrucción acorde con sus necesidades. Esta práctica es igualmente válida para los niños y adultos que tengan una multiplicidad de disminuciones objetivas. Es sorprendente constatar lo que el ser humano es capaz de lograr aunque tenga muchos inconvenientes físicos, mentales o sensoriales. Las barreras no son casi nunca insuperables.
Sin embargo, hemos de tener cuidado en no combatir un prejuicio erróneo con una idea falsa también. Es cierto que estar ciego no conlleva la incapacidad de llegar a desempeñar con niveles aceptables muchas actividades de la vida, pero no es cierto que por el hecho de no ver o ver mal uno está dotado especialmente para llevar a cabo una actividad concreta o ejercer una profesión determinada. Hay personas ciegas capaces de realizar algo que otras personas ciegas son ineptos para desempeñarlas o no poseen la necesaria motivación para aprenderlas. Las personas que no vemos o vemos mal tenemos también una individualidad propia incuestionable.
El derecho a organizarse
Teniendo muy presente lo que expresé en los párrafos anteriores, hemos de admitir que las personas ciegas o con baja visión tienen derecho a organizarse. El poder hablar a la sociedad con una voz unida otorga a nuestras reivindicaciones una fortaleza y eficacia superiores. Una vez que ya se había demostrado que estas personas podían ser educadas y que incluso podían leer y escribir, muchas gentes de buena voluntad se sintieron impulsados a a formar entidades orientadas a promover la mejora de la situación de las personas ciegas en la sociedad. En cualquier caso, hemos de considerar que se produjo un hecho muy significativo cuando los propios afectados de ceguera constituyeron sus propias agrupaciones para actuar como portavoces de sus inquietudes y aspiraciones. De esta manera, en el último cuarto del siglo XIX fueron apareciendo asociaciones de ciegos en Suecia y en otros países europeos. Las grandes guerras del siglo XX pusieron sobre el tapete la desesperada situación de muchos jóvenes que perdieron su visión en los campos de batalla o como consecuencia de explosivos que muchas veces, sobre todo niños, encontraban en sus correrías cotidianas.
En 1970, unos pocos ciegos, generalmente personas que habían tenido oportunidades educativas, fundaron en los Estados Unidos la National Federation of the Blind (Federación nacional de Ciegos). Esta organización expresó de forma muy clara el derecho de las personas ciegas a vivir en el mundo y el deber imperativo que ellos tenían de luchar por la desaparición de todas las formas de discriminación social injusta.
En 1938 cuando la guerra civil española estaba casi terminada, se creó la Organización nacional de Ciegos Españoles, la ONCE. Tras 73 años de existencia la ONCE ha sabido transformar radicalmente las oportunidades sociales de los ciegos en la sociedad española.
En el primer cuarto del siglo XX muchas personas ciegas aprendían el esperanto, esa lengua auxiliar internacional, pues pensaban que con las oportunas adaptaciones lo que se había descubierto como útil en un país determinado podría servir en todas partes. Formaron una asociación internacional de esperantistas ciegos, que con el cambio de una letra de sus siglas, convirtieron a principios de los años veinte en una asociación internacional de ciegos. Tras la segunda guerra mundial tuvo lugar una reunión en Oxford (Reino Unido) que abocó poco tiempo después en la fundación del World Council for the Welfare of the Blind (Consejo mundial para la Promoción Social de los Ciegos), WCWB. En este Consejo predominaban las fundaciones para ciegos y los ciegos organizados en su NFB en Estados Unidos argüían que el WCWB no era la propia voz de los ciegos. Lograron que en 1964 en Nueva York se constituyera la International Federation of the Blind (Federación Internacional de Ciegos), IFB. Sin embargo, varias asociaciones de ciegos europeas que formaban parte de los dos organismos internacionales pronto pensaron que en el panorama mundial era un desperdicio de recursos humanos y materiales la existencia de dos organizaciones internacionales de naturaleza bastante semejante. En 1984 el WCWB y la IFB decidieron autodisolverse y crear la World Blind Union (Unión Mundial de Ciegos). La WBU tiene en sus Estatutos una cláusula sagrada según la cual en las delegaciones nacionales, al menos la mitad de los delegados, deben ser nombrados por organizaciones reconocidas de ciegos.
La Unión Mundial de Ciegos es actualmente la voz exclusiva de las personas ciegas y con baja visión a nivel internacional y procura fomentar una cooperación positiva con otros organismos relacionados con estas personas, por ejemplo, la International Blind Sports Federation (la Federación Internacional de Deporte para Ciegos), IBSA, el International Council for the Education and Rehabilitation of People with a Visual Impairment (Congreso internacional para la Educación y Rehabilitación de personas con Discapacidad Visual), ICEVI y la International Agency for the Prevention of Blindness (Agencia Internacional para la profilaxis de la Ceguera), IAPB. con los organismos principales de personas con otras discapacidades y con todo tipo de organismos cuya finalidad sea la promoción de un mundo mejor para todos.
La realidad hoy
En el momento presente ya no estamos en el punto cero de nuestra senda hacia la auténtica inclusión social. En muchos países, pienso, por ejemplo, en el mío, España, hemos transformado en realidades visibles brillantes lo que en 1938 eran tan sólo sueños utópicos. Por otra parte, hoy sabemos cuáles son las conquistas que en cualquier campo se han conseguido en nuestro sector. Las técnicas compensatorias se han desarrollado hasta alcanzar niveles bastante satisfactorios y ahora se admite en todas partes que nuestro objetivo definitivo es la consecución de una sociedad auténticamente inclusiva. En lo que se refiere al empleo, con las adaptaciones oportunas y la intervención de tecnologías útiles las personas ciegas o con baja visión deben trabajar allí donde les lleven sus capacidades individuales bien desarrolladas y en puestos que correspondan a sus verdaderos intereses personales.
No obstante, hemos de admitir que en términos cuantitativos los éxitos mayores se han conseguido cuando se han aplicado iniciativas excepcionales como las puestas en marcha en España. En efecto, en mi país el Estado concedió a la ONCE la explotación de una lotería diaria específica donde se emplea como vendedores a muchas personas ciegas, y ahora también a personas con otras discapacidades graves y este organismo aplica también una política firme de protección de puestos de trabajo para las personas ciegas dentro de su compleja red administrativa y de prestación de servicios. En cualquier caso, nuestra finalidad debe ser la de no contentarnos con la consecución de logros en el marco de parámetros segregados sino que hemos de aspirar a participar plenamente como cualquier ser humano en el entorno social de todos.
Las personas ciegas y la ley
En algunos países, Italia por ejemplo, la potente Unión Italiana de ciegos y limitados visuales logró que su parlamento aprobase muchas leyes específicas para las personas con discapacidad visual que otorgan el derecho a una pensión o a subsidios compensatorios, la reserva preferencial de determinados puestos de trabajo en el sector de la telefonía y el masaje y la regulación de la participación de personas ciegas con la necesaria titulación a las oposiciones para la selección de profesores en las escuelas de todos. Sin embargo, esto está ahora atravesando una crisis profunda y los gobiernos se inclinan más por regular la participación social de todas las personas con discapacidad.
En su momento fue un hito la aprobación en 1990 en Estados Unidos de la American with Disabilities Act (ley de los ciudadanos con discapacidad). Luego en el Reino Unido su Parlamento aprobó la Disability Discrimination Act (Ley de Discriminación basada en la discapacidad). Sucesivamente fueron aprobándose legislaciones similares en muchos países europeos, en Japón y otros países asiáticos, en Australia y Nueva Zelanda, etc. Tal vez sea la ley aprobada en Francia en febrero de 2005 la disposición legislativa más reciente diseñada para fomentar igualdad de oportunidades.
En 1993 las Naciones Unidas adoptaron las Normas Uniformes para la Equiparación de las Personas con Discapacidad, que en 2006 culminaron en la adoptción por la Asamblea General de la ONU en diciembre de 2006 de una norma de rango muy superior: la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, que ya han ratificado muchos países miembros y han adaptado sus legislaciones nacionales al contenido de esta ley internacional.
Conclusión
Reitero una vez más el mensaje de que ya hemos recorrido una senda larga de conquistas sociales. En diversas partes del mundo podemos encontrar a personas ciegas o con baja visión que son o fueron ministros de sus gobiernos, parlamentarios, diplomáticos, empresarios, masajistas, acupuntor e incluso médicos, profesores de universidad y de todos los niveles educativos, especialistas de informática, teleoperadores, trabajadores administrativos, operarios en talleres industriales, trabajadores en actividades agropecuarias, etc. Repetimos una vez más que el hecho de no ver o ver mal no implica que tengamos automáticamente aptitudes para el desempeño de una ocupación profesional determinada, mas el hecho de que encontremos a estas personas en una gama tan amplia de actividades ha de interpretarse como que la disminución visual no es generalmente una barrera insuperable.
Estamos aún bastante alejados de esa sociedad ideal en la que cada uno ha de tener un encuadramiento justo, pero no debemos renunciar a luchar porque esta aspiración llegue a ser real.
